“你能上一天学,我就推你背你一天”

放学后妈妈背褚海淇回家。通讯员 张学成摄

学校的男老师把他从1楼抬到了5楼的教室。通讯员 张学成摄

褚海淇在教室。 通讯员 张学成摄

40岁的邹景兰明显感觉到，要把儿子从1楼背上5楼，越来越不容易了。最近这5年，轮椅上的褚海淇从小学一年级念至五年级，体重也从46斤增至110斤。

唯一没变的，是为了让这个如今已无法行走的孩子上学，母亲成了班里的“编外生”，每天4次准时出现在学校；而这所小学里的老师们，为了让这名重病的学生有书读，也都成为了志愿者。

母亲的一天 4次出现在学校里

营盘山小学，坐落于綦江营盘山脚下，每天清晨，新城区五福路上的行人总能看到这样一幕：一名十来岁的男孩坐在轮椅上，由母亲推着，“行走”在上学的路上风雨无阻。

轮椅上的男孩就是褚海淇，今年11岁。这5年，学校的每一个人早已慢慢熟悉了这个家庭的故事，有人同情，更多的人表示佩服。

“小邹，又来送儿子啊，有雨哟，遮着点……”昨日清晨，邹景兰推着儿子进入校门时，老保安连忙上来帮手。大伙说，这些年，亲眼见证了这个母亲的不易，只要能搭把手的，谁都会去帮。

推着儿子进入教学楼，遇到梯坎时，每往前一步，邹景兰艰难且小心翼翼。“海淇妈，我们来！”跟往常一样，学校里的老师们跑了过来。几名男老师帮忙，将坐在轮椅上的褚海淇，抬到了5楼。

邹景兰计算过，儿子所在的班级在5楼，85步楼梯，如果顺利的话，背上去再折返回来扛轮椅，差不多得10分钟。“这些年，如果不是大伙帮忙，我一个人早就不行了。”

安顿好儿子之后，上课铃响起，邹景兰悄悄离开，上午和午间的课间，她还会再来两次，放学再来一次学校，接儿子。

如此往返，她已经坚持了5年。

妈妈的愿望 让儿子有正常的生活

邹景兰说，儿子两岁时，她和丈夫就发现孩子走路歪歪斜斜，与别的孩子不一样，辗转多地就诊，最终在北京儿童医院确诊：进行性肌营养不良症。

“这个我听都没听说过的病，改变了我们一家人的命运。”邹景兰记得，当时医生说这种病是基因突变引起的肌肉变性疾病，几乎是无药可逆转。患上这样的病，病人最终会因为呼吸肌衰竭而死亡。

当年，医生表示，病情在这个孩子身上发展到底如何，8岁是道坎。

返回重庆，在儿子两岁半时，夫妻俩做出决定，邹景兰辞职在家照顾儿子，丈夫则扛起重担，四处打工挣钱，延续儿子的治疗。在母亲的精心护理下，儿子一天天长大。6岁半时，邹景兰咬牙决定，让走路都艰难的儿子上小学，过正常孩子应有的生活。

“这个孩子第一天来学校时，他妈妈就找到我，说不知道孩子这病还能活多久，但希望他活着一天，就能够坐在教室里有学上，不留遗憾。”班主任邵正梅说，这几年，褚海淇的病情一天天恶化，一年级时，还能慢慢行走，到了二年级，走平路都艰难了，读到三年级，走不动了，只能站立，去年，读到四年级时，已经完全不能站立了。

尽管如此，让老师们意外的是，褚海淇依旧每天由妈妈推着准时上下学，成绩也算不错。如今，邹景兰一家借住在亲戚家中，因为长时间无法运动，褚海淇的体重已增至110斤。背着儿子上下楼，这对于只有91斤重的妈妈邹景兰来说，很难。

“这些年，只要有机会，我就给他按摩，延缓病痛对他的影响，现在，我也得运动了。”邹景兰说，因为再不运动，随着儿子一天天长大，她真怕哪天就背不动他了。

妈妈的坚持 儿子上一天我就推一天

昨日，放学后，邹景兰又跟往常一样，将儿子背下5楼，接回家后，再换坐在一张装有万向轮的椅子上。“妈，你去忙，我自己能行了。”话不多的褚海淇，乖巧懂事，撑着墙和家具一步一步移到临窗的桌子上，然后开始做作业。

这些年，父亲四处打工挣钱，父子俩少有见面，但感情极好。去年父亲节，褚海淇写了封信给爸爸，他说，如果能活到18岁，给他一次考大学的机会，他想当一名医生。“我要研究出能治好我这种病的药，我也希望能治好我妈的病，能好好孝顺你们，如果哪天我离开了，你们还能很好地生活下去……”

每个月，父亲能往家中拿回2000元左右，其中1200元要用作褚海淇的日常医药费。邹景兰小心保存着一个记账本，上面记载了这些年来，向亲朋好友借下的欠款，“这几年，我们医了50多万，实在撑不下去了，就只能向大家借，有能力的一天，我们一定会归还。”

见邹景兰一家艰难，不少人曾劝她放弃送孩子念书，但她坚持了下来。“我不图孩子有多好的成绩，只希望他能有一个正常的成长环境，11岁的孩子，是应该在学校的啊。”这些年，褚海淇生活在集体中，运动会时，妈妈会推着他当观众；儿童节，坐在轮椅上的他，会被妈妈推着去礼堂看节目。

尽管40岁的邹景兰看上去比同龄人苍老许多，但她很坚定：儿子能上一天学，我就推他一天。

进行性肌营养不良症，究竟是怎样的疾病？西南医院神经内科博士胡俊表示，这是一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。患有这个病的孩子，存活期大多不长，肌肉萎缩后出现运动功能障碍，易出现一系列并发症，包括肺部感染、多脏器衰竭，最终导致生命结束。

这5年不易 身后有好多人帮助他

15名教师的接力

病情在变化，11岁的褚海淇行动越发困难。同学们说，每学期开学，大家都会担心，这学期他还会不会来。

邹景兰说，独立照顾无法行走的儿子，还能够坚持念到5年级，多亏了身后好心人的帮助。

在营盘山小学，坐轮椅的褚海淇，是全校都在关心的特殊学生。很多时候，路过的老师们总会停下来，帮着邹景兰把儿子背到教室后再离开。

在学校，除了上下楼梯，对于褚海淇母子来说，最艰难的是如厕问题。因为腿脚不听使唤和体重问题，褚海淇一旦蹲下去就不好拉起来，“我会定时来学校帮他，但我没办法去男厕所，而且有时候孩子想如厕时，我也有可能不在。”邹景兰说，很多时候，都是男老师帮忙。

这学期，见邹景兰背褚海淇上五楼教室艰难，男老师们就搭手去帮着抬。后来，15位男老师干脆排好班，每天早上3人一组，抬这名特殊的学生上楼进教室。

55名同学的守护

班主任邵正梅说，从褚海淇到班上的第一天，她就知道，自己的责任更大了，这些年，邵老师不断通过发布网络求助信，希望呼吁更多的社会力量帮助这个艰难的家庭。

“孩子还能走的时候，全班同学都知道，一定不能碰到他，这些年，班里的同学早就形成了默契，只要褚海淇需要帮助，谁都会相助。”邵正梅说，褚海淇上厕所，一群同学会形成一个包围圈陪着他去，一边走一边为他招呼别人让道；午餐时，会有同学轮流为褚海淇打饭。

二年级时，褚海淇常自己摔倒，班上的同学太小扶不起来，就会一阵风似地跑去报告老师，“现在同学们长大了，再见到褚海淇摔倒，大家会一起出力，扶他起来。”

知道褚海淇家经济拮据，学校免了孩子的中餐费。

前年夏天，校长王池祥听说三江街道有医生能够治疗这种病，他找了车将褚海淇送到三江街道看病，自己掏了医疗费。

细心的老师黄世英说，前几年，海淇妈妈还长期紧锁着眉，神情焦虑，但最近几年，逐渐有了笑容，“我们告诉她，孩子不容易，任何事情大家一起面对，我们能帮的，一定会帮！”

记者 王珊